Le 31 octobre 2018 a eu lieu au ministère de la santé à Paris un colloque intitulé « Faire vivre un Groupe d’Entraide Mutuelle dans l’esprit du cahier des charges ». Cette journée a rencontré un vif succès. Elle a compté 350 participants. Ce fut un moment riche en enseignements !
(Journée organisée à l’initiative du Comité de Suivi des GEM avec la participation de la Fédération ANCRAI, du CRAI IDF et de l’ARS IDF)
« Le comité de suivi national des GEM est composé des grandes Fédérations qui ont promu la création des GEM, et continue encore aujourd’hui à soutenir leur développement sur l’ensemble du territoire national.
Cette instance, animée par la CNSA et la DGCS, a participé fortement à l’évolution des différents cahiers des charges des GEM (2005, 2011, 2016) afin de donner les moyens à leurs membres d’en faire un véritable lieu de développement de leur pouvoir d’agir.
Du fait d’une actualité riche dans les différents réseaux de GEM existants, quatre fédérations ont décidé de s’unir pour proposer une seule journée d’échanges inter-GEM à Paris afin d’aborder deux principaux sujets :
D’une part : Faire un bilan sur la formation en cours en direction des membres des GEM (2018-2020) pour se mettre en conformité avec le dernier cahier des charges (2016).
· En quoi cette formation peut aider les GEM à aller vers un fonctionnement interne plus démocratique ?
· Quelle est la juste place du gestionnaire et du parrain ? Quels besoins d’accompagnement des adhérents dans la transformation de leur gouvernance ?
D’autre part : Restituer les enseignements d’une étude nationale qui a été conduite par l’ANCREAI auprès de 25 GEM et qui a montré en particulier les effets de la fréquentation du GEM sur ses membres ainsi que la diversité des modes d’organisation des GEM.
Cette journée a une double dimension : nationale et régionale. En effet, elle s’adresse à tous les GEM du territoire national (par le réseau national des grandes Fédérations organisatrices) mais permet également aux GEM de la région Ile-de-France d’avoir une restitution de l’étude nationale à laquelle six d’entre eux ont participé. Cette spécificité explique l’intervention de l’ARS Ile-de-France qui fera une courte présentation de sa politique régionale en direction des GEM et l’intervention de quelques GEM franciliens à la tribune pour venir illustrer les résultats de l’étude nationale.
Cette journée est avant tout une journée AVEC et POUR les membres des GEM, afin d’échanger nos idées et mieux se connaître. La parole sera ainsi aussi bien en tribune que dans la salle. »
Matin - Table ronde sur la formation nationale au nouveau cahier des charges.
• Dominique Launat, CNIGEM
Introduction et présentation de la journée
• Claude Finkelstein, FNAPSY
« 4 régions ont été visitées pour des formations de deux jours ouvertes aux adhérents et animateurs des GEM. ».
• Marie-Christine Cazals, UNAFTC
« Les GEM sont une formidable opportunité donnés aux personnes cérébro-lésés de retrouver leur chemin dans la cité.
5 sessions de formation ont déjà eu lieu, regroupant 131 participants. Formation sur une seule journée.. »
• Philippe Guérard, ADVOCACY
Chaque usager à le droit d’avoir une roue sur le tandem et pédaler avec l’animateur pour arriver à faire passer ses propres difficultés et sa propre originalité.
3 sessions de formation ont eu lieu pour environ 140 participants. »
«
• Pierrick Le Loeuff, CNIGEM
« Le CNIGEM se félicite du travail accompli aujourd’hui, beaucoup de satisfactions des adhérents et de l’ensemble des acteurs.
Premier constat de notre tour de France en cours :
Un grand espoir retrouvé en soi, les autres et l’avenir !14 sites ont été visités en 2018 pour des formations étalées sur 2 jours (avec journée de restitution prévue 1 an après) avec participation des adhérents, salariés et parrains de GEM. »
Matin - Echanges avec la salle
Cet exposé des actions déjà réalisées dans le cadre de la formation des GEM et les projets de chaque fédération pour la prolonger et l’améliorer, a permis ensuite un large débat avec le public.
Voici la restitution ici quelques temps de la discussion riche et dense émanant des nombreux témoignages des personnes ayant suivi une formation ou de elles qui ont le projet d’en suivre une :
• Accueil des personnes cérébro-lésées (TC) dans les GEM accueillant des personnes fragilisées psychiques (MP). Toutes ces personnes étant présentes dans la salle, des points de vue très différents (voire opposés) ont été émis. La question se pose spécifiquement pour l’accueil des TC dans les GEM « PSY » lorsque l’éloignement ne leur permet pas d’accéder à un GEM «TC»… Un consensus général a été prononcé sous la forme «Accueillir toute personne fragilisée, réorienter le cas échéant ». La notion qui prévaut est : «Se sentir bien dans ce GEM ». Actuellement il y a 9 GEM TC en IDF avec projet de 4 nouveaux prochainement.
• La redéfinition de la gestion des GEM par le GESTIONNAIRE suite aux précisions de l’arrêté du 12 mars 2016 sur le rôle du PARRAIN, pose parfois problème dans certains GEM. Cette difficulté est évoquée par certains adhérents de GEM au cours de la formation : Certains gestionnaires ont « du mal à renoncer à leur pouvoir »
• La difficulté pour certains travailleurs en ESAT à s’intégrer dans les horaires de la vie du GEM (manque de souplesse des horaires de travail) a été évoquée.
• Les adhérents des GEM (surtout membres du bureau) expliquent ressentir souvent le manque d’informations précises et administratives sur la structure des GEM et la vie associative en général. Il faut effectivement « entrer» dans le cahier de charge des GEM. Sinon cela est ressenti comme un frein à s’engager davantage dans la vie du GEM.
• Demande du public vers plus d’uniformisation des formations proposées par chaque fédération : programme commun, durée identiques… tout en gardant l’esprit de chaque fédération.
• Développer davantage dans les formations la thématique de l’ACCUEIL !
• C’est bien de prévoir dans la formation des temps différents pour les salariés d’une part et les adhérents + parrains d’autre part, tout en ayant des temps communs. C’est déjà le cas pour certaines fédérations dans leurs propositions de formations.
• Pourquoi ne pas ouvrir la formation à des représentants des gestionnaires ?
• Aborder dans la formation les diverses démarches à entreprendre pour développer le sponsoring et le mécénat local autour du GEM : « Et une formation pour avoir des sous ? »
• Gem « Bon pied bon oeil à Toulouse » :
• CDAPH de l’Essonne
• Un adhérent de Gem :
• Un salarié de GEM cérobro-lésé :
• Peut-on refuser des adhésions ?
• GEM métamorphose : la représentation des usagers, c’est possible ?
• Et le transports des adhérents ?
• Marjaan Van Opstal, représentant Unafam au CNIGEM et parrain de GEM
• GEM l’éclaircie, proposition de services
• Advocacy Paris – Ile de France : développement de la formation
• Pourquoi autant de formation autour des GEM ?
Réponse de l’UNAFTC :
• Une animatrice ayant participé à la formation du CNIGEM
• GEM du Chesnais :
• Nous n’avons pas fait de formation, mais un film :
• Formation pour le recrutement des bénévoles…. :
• Nous ne connaissons pas bien le cahier des charges….
Après-midi
1 - Présentation par l’ARS Ile-de-France de sa politique régionale en faveur des GEM
Sur la période 2018-2022, soit 5 ans, le plan de développement s’attache à améliorer trois points : EMPLOI, INDEPENDANCE, HABITAT.
Madame FRAISSE définit l’Empowerment comme un moyen de lutter contre la stigmatisation, la perte de confiance de soi et la perte d’estime de soi.
Actuellement 61 GEM sont recensés en IDF (Dont 13 GEM TC). 40 GEM supplémentaires sont prévus d’ici fin 2022 : GEM « PSY», GEM «TC», GEM « Autisme».
Une augmentation budgétaire annuelle de 3M€ pour les GEM IDF accordée par le CNSA est prévue à échéance pour assurer leur fonctionnement.
Mme FRAISSE a précisé aussi l’importance que revêt la PAIR-AIDANCE «L’expérience mène à l’expertise »
Madame FRAISSE a également évoqué les points suivants (repris par moi dans le dossier de presse du 3 juillet 2018 de l’ARS IDF) :
L’inclusion dans la vie sociale : Nouveaux Groupes d’entraide mutuelle. L’Île-de-France compte 54 GEM aujourd’hui. Nous en développerons plus de 40 encore pour développer l’empowerment des personnes en situation de handicap. Les publics aujourd’hui concernés par les GEM : Traumatisés crâniens et Handicap psychique, seront élargis à l’autisme.
L’inclusion au travail : renforcement de l’emploi accompagné En 2017, l’ARS Île-de-France a lancé 6 dispositifs d’emploi accompagnés qui couvrent les huit territoires, pour accompagner 240 personnes environ.
Ces dispositifs seront renforcés durant la période du Projet régional de santé 2018-2022. Un appel à candidature sera publié courant juillet pour renforcer les dispositifs existants et augmenter l’offre.
Les publics qui bénéficient de l’emploi accompagné – seulement les personnes en situation de handicap psychique en 2017 – seront également élargis à toutes les personnes handicapées.
L’inclusion dans le logement
Développement de l’habitat autonome en milieu ordinaire ; L’ARS a
financé en 2017 une première solution d’habitat inclusif dans l’Essonne.
L’ARS prévoit le financement d’un dispositif dans chaque territoire non cou
Vert pour élargir l’expérimentation de 2017 et permettre prioritairement à des collectifs de personnes en situation de handicap de bénéficier de la formule de coordination proposée pour accompagner leur autonomie.
L’accès aux soins
L’accès aux soins des personnes en situation de handicap est un droit fondamental ; Or, cet accès est moindre pour cette population, quel que soit le type de handicap. C’est notamment le cas pour les soins de premier recours, mais également pour les soins bucco-dentaires et les soins gynécologiques pour les femmes en situation de handicap.
L’Agence régionale de santé s’est pleinement engagée depuis plusieurs années et de nombreuses actions ont d’ores et déjà été mises en place. Le maillage territorial va se poursuivre au cours des 5 prochaines années.
• Charlotte Fraisse, ARS Ile-de-France
“Il s’agit de changer le regard de la société sur le handicap, pas moins !”
Après-midi – Echanges avec le public.
Quelques interventions :
• Faudra t’-il modifier l’Arrêté du 16 mars 2016 fixant le cahier des charges des GEM pour l’adapter au fonctionnement des GEM « Autisme » ? Réponse : Ce sera fait.
• Une personne réagit vivement au décret du 23 mai 2018 portant identification et fichage informatique généralisé des personnes en soins psychiatriques sans consentement. Elle demande que l’indignation des usagers puisse remonter au niveau de l’ARS et du Ministère de la Santé. Mme FINKELSTEIN répond que cette démarche a été faite auprès de Mme BUZIN.
• Mme FINKELSTEIN explique ne pas faire de différence entre le handicap autistique et le handicap psychique par rapport à la possibilité de chacun d’accéder à un GEM spécifique à chacun. « Seul, le terme HANDICAP prime ».
• Question concernant le budget de l’ARS et de chaque ARS régional pour les mesures d’ « Emploi accompagné ». Réponse : Chaque ARS dispose d’un budget pour l’accompagnement (Evaluation, Projet, recherche d’emploi aménagé, maintien dans l’emploi) des personnes concernées dans ce domaine.
2 - Les effets induits par la fréquentation du GEM sur la situation et le parcours de vie d’un panel d’adhérents - (Étude ANCREAI).
« Comment les adhérents s’approprient-ils les dispositifs mis en place dans l’arrêté du 16 mars 2016 ? »
Cette étude a été demandée par le CNSA et la DGCS. Elle a eu lieu en 2016 et publiée en mai 2017. 25 GEM ont été interrogés, dont 5 GEM « TC ».
Chaque rencontre a débuté par un large entretien collectif avec les adhérents et l’animateur, suivi par des entretiens individuels avec des adhérents volontaires ou des « tiers».
Le compte rendu complet est à consulter sur le site: ancreai.org/études…
Les résultats concluent à la très grande diversité des dispositifs mis en place dans les GEM et, dans le même temps, aux points communs dégagés :
• REINVESTIR son existence :
o Rompre la solitude.
o Juguler l’ennui.
o Mettre les personnes « en mouvement », Retrouver le gout de vivre et d’avoir des objectifs.
• Reprendre CONFIANCE en soi.
o Espace bienveillant et tolérant : « Refuge ».
o Terrain d’entrainement à la vie sociale, citoyenne.
o Donner du SENS à sa vie
o Retrouver l’ESTIME de SOI.
o Retrouver une IDENTITE.
• Etre en MEILLEURE SANTE.
o APAISEMENT de la personne
o PREVENTION et protection contre la maladie.
o Meilleure HYGIENE générale.
o Le quotidien n’est plus scandé par la maladie, mais par les activités et projets.
o SOUTIEN MORAL du groupe : Etre Ecouté et Réconforté.
o Le collectif joue un rôle de VEILLE pour la santé de chacun.
o Diminution reconnue du nombre de «crises», hospitalisations, et des suivis par les structures du médico-social.
• Avoir de nouvelles PERSPECTIVES de VIE.
o Espace sans conditions, objectifs ou contraintes.
o L’enjeu de l’INCLUSION SOCIALE prime sur la maladie.
o Trouver SON PROPRE rythme de vie.
o Pas d’infantilisation….
• Carole Peintre, déléguée à la fédération des CRAI
« Les personnes s’approprient petit à petit le dispositif, pour aller plus loin et mieux vivre leur maladie psychique ».
Gem le cap de Bonne espérance et présentation de leur film.
3 - Les différentes façons d’investir la gouvernance du GEM et les enjeux de délégation des tâches au gestionnaire et/ou au parrain
Les intervenants soulignent la forte variabilité des modalités de «gestion » des GEM : Certains (majoritaires) sont très dirigés et pris en charge par le gestionnaire, d’autres tendent ou arrivent à des formules d’autogestion avec délégation de missions vitales pour le GEM. D’autres sont dans une situation qualifiée d’intermédiaire sur le plan de leur gestion.
Philippe MEYER, représentant l’UNAFAM qui parraine le GEM ARC EN CIEL, a suivi une session de formation, et interroge sur la manière d’induire et de favoriser dans la vie du GEM l’autonomisation réelle des adhérents. Quels outils à mettre en place pour favoriser l’information et l’esprit de décision des adhérents du GEM ?
• Carole Peintre de l'ANCRAI, le GEM l’Éclaircie (92) et le GEM Arc en Ciel (78)
Clôture de la journée
• Fanny Bouarek de la CNSA et Jean François Lhoste de la DGCS
« Les GEM permettent d’identifier les progrès réalisés dans le parcours de la personne, 36 millions d’euros sont consacrés au GEM en 2018. La CNSA a soutenu les actions de formation pour se mettre en conformité au nouveau cahier des charges »
« Les GEM sont des structures créées par des personnes concernées pour des personnes concernées, c’est un dispositif que les pouvoirs publiques suivent avec attention, mais nous avons d’autres actions en faveur des personnes handicapés psychiques »
Compte rendu réalisé par Marjaan VAN OPSTAL, Délégué UNAFAM et le webmaster du CNIGEM
Crédit photos & sons : CNIGEM